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“亚太地区罕见病药品评审与准入的创新合作”项目启动会暨“亚太经合组织罕见病政策对话”筹备会在北京大学召开
日期: 2017-11-24  信息来源: 亚太经合组织健康科学研究院

世界卫生组织(WHO)将患病人数占总人口数低于0.65‰~1‰的疾病定义为罕见病(Rare Disease)。在当前的医疗条件下,药物治疗几乎是治疗罕见病患者的唯一疗法。然而,当前投入在罕见病上的资金和资源却十分有限。目前医学上已确定的罕见病有7000多种,约占人类已知全部疾病的10%,但仅有1%的罕见病找到了有效的药物治疗,而且很多药物治疗的是同一种疾病。而在亚太范围的发展中国家与地区,由于缺少罕见病价格激励和保障政策,罕见病患者经常面临用药短缺、无药可用、使用昂贵进口药的困境而望“药”兴叹。据估计中国约有1000万罕见病患者,而在全球上市的600多种治疗罕见病的药物中,中国只有100多种。健康是经济繁荣和人类发展的重要基石,是地球上每一个人所应享有的基本人权。作为人类整体健康福祉的一大危害,罕见病相关问题亟待多方关注和全面细致的研究。

2017年11月22日上午,“亚太地区罕见病药品评审与准入的创新合作”项目启动会暨“亚太经合组织罕见病政策对话”筹备会在北京大学召开。该项目由国家财政部中国亚太经合组织合作基金根据APEC确定的重点领域优先资助,由北京大学亚太经合组织健康科学研究院(英文简称“APEC-PKU HeSAY”)牵头承担,将对亚太地区罕见病研究起到引领作用。

主要参会嘉宾合影

北京大学党委书记郝平教授出席会议并作专题发言。

郝平讲话

郝平结合深入学习和贯彻十九大精神,指出要认真领会十九大报告中提到的“实施健康中国战略,深化医药卫生体制改革”,要求立足“全人口和全生命周期”两个基本点,促进全民健康。这要求我们将全人口的健康放到更加重要的位置,不光提升整体健康水平,也要更加重视少数人群和弱势群体的健康问题。罕见病是一类涉及儿童、成年、老年等的全人口、全生命周期的新发、首发、且目前人类尚无对策的疾病,由于发病率较低往往被忽视,但其病死率高的特点又使得疾病的家庭负担极为严重,造成的社会影响尤其巨大,是人类整体健康福祉的一大危害。郝平饱含深情地说:“罕见病的问题不可忽视,我们都要共同关心。罕见病就发生在我们身边,亟待我们齐心协力、有所作为。”郝平指出,习近平总书记首先提出并强调与世界携手构建人类命运共同体,这必然要求我们的科学研究要走出校门、走向世界,参与全球治理,参与并引领全球罕见病这个关系到民生福祉的问题的治理。

郝平对北京大学亚太经合组织健康科学研究院启动罕见病项目给予了充分肯定,认为这是对十九大报告和健康中国战略政策落实的积极行动,是立足国家重大需求、立足民生问题的重要举措。他指出北京大学亚太经合组织健康科学研究院率先在中国,同时面向人口集中、种族多样、病例更为集中的亚太地区启动罕见病相关研究,将为“健康中国”“健康亚太”的实现起到重大的推动作用,也是北京大学“双一流”建设的重要内容。

郝平介绍,北京大学亚太经合组织健康科学研究院是经食药监总局、国家卫计委、商务部和外交部等同意,2015年APEC高官会通过,在他任教育部副部长时由教育部正式批准成立的。北京大学成立APEC健康科学研究院是符合十九大精神的重要举措,是国家高端智库建设,可以整合资源,丰富与APEC的合作。APEC-PKU HeSAY自成立以来的多项工作在今年的部长级宣言中得到了充分肯定和高度赞扬,这不仅凸显了北京大学在国内和国际间人口健康发展的引领作用,更对APEC地区的健康研究推动具有重大意义。他代表北京大学,对各部委、各位专家对APEC-PKU HeSAY的建设与发展长期以来的支持表示由衷的感谢。同时强调北大要有大气魄、大眼光、大手笔、大格局,要求APEC-PKU HeSAY继续不断努力,做好与APEC的工作对接,面向亚太、面向世界,做出高端设计、引领亚太地区的罕见病研究,为亚太地区的人口健康促进作出更大的贡献。

郝平结合刚刚结束的中国共产党北京大学第十三次党员代表大会“以党的十九大精神为指引,全面贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想,落实立德树人根本任务,加快‘双一流’建设,开启中国特色世界一流大学发展新征程,为实现‘两个一百年’奋斗目标和中华民族伟大复兴的中国梦作出新的历史性贡献”的主题,表示北京大学将一如既往地按照国家的大政方针,争做“健康中国”战略中的学术先锋,做“一带一路”倡议实施过程中的学术先锋。北京大学将大力支持HeSAY这个多学科、多部门、多领域的新平台,为中国和国际健康研究作出更大的贡献,为实现“让我们中国在APEC中有所作为”的愿景不断奋斗。

作为项目负责人,北京大学亚太经合组织健康科学研究院院长、北京大学人口研究所所长、发展中国家科学院院士郑晓瑛教授从人类健康安全的高度阐述了防治罕见病的重要意义,并指出罕见病药物长期以来处于被忽略的境地,因缺乏政策扶持和制药企业的关注而成为“孤儿药”,亟待社会各界加强关注。该项目的目的就在于改变这种局面,通过项目的示范作用,引领亚太地区罕见病药品的相关政策和用药规则,降低监管成本,加快药物上市。当前这类研究还十分缺乏,郑晓瑛教授倡导并呼吁各方支持,今后在相关领域与HeSAY开展密切合作。

北京大学国际合作部副部长周曼丽充分肯定了HeSAY牵头承担的这一项目对提高亚太地区各经济体健康水平,建设“健康亚太”具有重要意义,对促进北京大学健康领域国际合作具有重要意义,并表示北京大学国际合作部会推动研究院逐步成为亚太地区乃至全球有重要影响力的智库平台,为促进我国和亚太地区的人口健康事业的发展作出重要贡献。

北京大学医学部副主任张宁教授高度肯定了项目在推动人类福祉健康方面的重要意义,认为开展罕见病的创新合作研究是一项“良心之举”。项目的启动及发展需要多方共同协作,更需要实现医学与其他的学科的深度融合,充分实现资源共享、优势互补,争取在罕见病相关创新领域当中占领制高点。他表示医学部将一如既往地支持HeSAY在人口健康、监管科学等领域开展研究和合作。

世界卫生组织驻华代表处药品技术官员Noura Maalaoui女士代表世界卫生组织向HeSAY罕见病项目的启动表示祝贺和赞扬,并介绍了WHO在罕见病药品目录方面做的努力,强调应当共同协作努力推进罕见病药的可支付性与可及性。

郑晓瑛、周曼丽、张宁、Noura Maalaoui发言

罕见病发展研究中心主任黄如方、国家行政学院的胡颖廉副教授和诺华制药总监张晔分别从罕见病患者的迫切需求与解决路径、孤儿药政策开发的思考和罕见病药品供方的挑战等视角和内容作了主题发言,来自不同组织和企业的相关代表针对罕见病分享了各自的经验及观点。他们认为HeSAY启动罕见病项目,对于提高罕见病的社会关注、促进相关政策的出台、引领和推动罕见病研究具有非常重要的意义。

北京大学APEC健康科学研究院副秘书长张蕾副教授就“亚太经合组织罕见病政策对话”筹备情况向各位代表进行简要介绍,该政策对话论坛在2017年越南APEC会议期间由APEC-LSIF正式讨论,并最终获得批准立项,计划于2018年6月在北京大学召开,来自亚太经合组织各经济体政商产学研各界代表将受邀参会。

本次会议由北京大学人口研究所和“APEC-PKU HeSAY”举办。会议代表包括商务部、外交部、国家卫计委、国家食药监总局等有关主管领导,世界卫生组织驻华代表处官员,来自国家行政学院、罕见病发展中心、盖茨基金会、瓷娃娃罕见病关爱基金、诺华制药、武田制药、雅培中国、Shire(夏尔)公司、美国安进公司、无国界医生组织、第三世界网络TWN等机构和组织,北京大学医学部、国际合作部、科学研究部等相关院系和职能部门的领导、专家和师生100多人。

郑晓瑛教授认为郝平在启动会上的发言充满激情、鼓舞人心,具有非常重要的指导意义和前瞻性,罕见病是中国可能在亚太地区甚至全球有突破有作为的领域,她表示将在项目的实施过程中和“APEC-PKU HeSAY”建设发展中始终贯彻落实郝平书记的有关要求,积极提出新思想、新观点、新愿景,在研究和引领APEC健康政策中发出北大声音,突出北大特色,发挥北大影响,体现北大贡献。北京大学人口研究所常务副所长、“APEC-PKU HeSAY”秘书长陈功教授主持了项目启动会,他认为本次会议成果丰富,是一次高级别的健康创新研讨会议。参会专家针对相关问题进行了热烈的讨论,纷纷表示在郝书记讲话的鼓舞下,将积极参与到罕见病项目的深度合作中,大力促进产学研一体和多方资源共享,共同努力推动我国及亚太地区人口健康事业蓬勃发展。

参会者热烈讨论

附1:北京大学亚太经合组织健康科学研究院简介

2015年9月9日,教育部在与商务部、食药监总局、卫计委、外交部相关部委共同会商后,正式批复同意成立北京大学亚太经合组织健康科学研究院,并在APEC高官会上通过。2015年10月26日下午,北京大学亚太经合组织健康科学研究院在北京大学正式揭牌。时任北京大学副校长李岩松,国家食品药品监督管理总局副局长,国家卫计委副主任吴浈,亚太经合组织生命科学创新论坛(APEC LSIF)代表Kate Clemans女士,教育部、商务部、国家卫计委等部委及有关部门的领导代表,以及国内外相关机构的代表和专家共100多人出席了揭牌仪式。外交部专门负责亚太经合组织(简称APEC)事务的高官谈践专门委派代表对北京大学-亚太经合组织健康科学研究院的成立表示祝贺。

北京大学亚太经合组织健康科学研究院(简称“APEC-PKU HeSAY”),旨在搭建起国际性的多学科、多领域、多部门和多边合作平台,通过开展多个项目,推进我国及亚太地区人口健康的研究与发展。作为亚太地区乃至全球一个长期稳定的全球健康创新平台,APEC-PKU HeSAY借助其在人口健康领域的学术积累和强大影响力,已经在中国及亚太地区人口健康发展中发挥了重要的智库作用,受到APEC领导人的高度肯定和赞扬,并将继续为制定和促进亚太地区人口健康战略发挥更加重要的作用。

2015年APEC领导人非正式会议成果文件中高度赞扬了HeSAY下监管科学CoE第一个多中心临床试验项目对全球药物发展和临床试验规范培训的促进作用。

2016年APEC部长联合宣言中大力肯定了由HeSAY参与推动的“生命科学创新论坛创新、监管制度和监管靠拢高层对话”在促进生命科学创新方面的重要性。并表示将继续大力支持包括HeSAY CoE在内的监管科学卓越中心网络建设。

附2:北京大学-亚太经合组织健康科学研究院举行正式成立揭牌仪式

http://pkunews.pku.edu.cn/xywh/2015-10/30/content_291204.htm

编辑:山石


   
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